O empresário Luciano Hang, fundador da Havan, doou R$ 50 mil para ajudar um colaborador da empresa a adaptar a residência da família e possibilitar que a filha deixe o hospital onde vive desde os primeiros meses de vida. O beneficiado é Edvaldo Jorge de Carvalho, vendedor da unidade da Havan em Jaraguá do Sul (SC), pai de Thalita Valter de Carvalho, de 20 anos.
A história ganhou repercussão após ser divulgada por veículos de imprensa catarinenses. Segundo as publicações, a doação servirá como impulso para uma campanha que busca arrecadar R$ 300 mil destinados à reforma da casa da família, permitindo que a jovem receba atendimento adequado no ambiente doméstico.
Thalita foi diagnosticada ainda bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e degenerativa que compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. Aos seis meses de idade, ela precisou ser internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Jaraguá e, desde então, permanece na unidade de saúde por depender de equipamentos de suporte à vida durante 24 horas por dia.
Segundo Luciano Hang, a iniciativa busca ajudar a família a realizar o desejo de conviver diariamente com a filha.
“Quem é pai ou mãe entende a dor de não poder ter um filho em casa”, afirmou o empresário, conforme declaração divulgada à imprensa.
Quase duas décadas vivendo no hospital
A internação que deveria ser temporária acabou se transformando em uma permanência de quase 20 anos. Durante esse período, o quarto do hospital se tornou o único lar conhecido por Thalita.
Mesmo diante da situação, a família fez questão de manter momentos especiais ao lado da jovem. Aniversários passaram a ser comemorados no hospital, com decoração e a presença de parentes e amigos. Já datas como Natal e Páscoa nunca foram celebradas em casa, já que, segundo a mãe, Jeane Marcielli Corrêa Valter de Carvalho, a filha nunca pôde participar dessas ocasiões.
Doença exige estrutura semelhante à de um hospital
A Atrofia Muscular Espinhal provoca a perda progressiva dos movimentos ao comprometer os neurônios motores responsáveis por funções como respirar, engolir e se locomover.
No caso de Thalita, as limitações motoras são severas. Ela não fala, mas compreende o que acontece ao seu redor e se comunica por meio do olhar e de sons. Por depender continuamente de equipamentos médicos, a alta hospitalar só será possível quando a residência oferecer estrutura semelhante à disponível no hospital.
Rotina dedicada exclusivamente à filha
Os pais reorganizaram toda a vida em função dos cuidados com Thalita. O casal decidiu não ter outros filhos para dedicar toda a atenção à jovem.
Desde o nascimento da filha, Jeane deixou o trabalho e passa praticamente todo o dia no hospital, retornando para casa apenas para dormir. Edvaldo, por sua vez, trabalha como vendedor na Havan e, ao fim do expediente, segue diretamente para visitar a filha.
Segundo relatos da família, esse encontro diário dura cerca de duas horas. Depois disso, os pais retornam sozinhos para casa, repetindo uma rotina que já dura quase duas décadas.
Reforma pretende transformar a casa em ambiente adaptado
A campanha criada pela família busca arrecadar R$ 300 mil para adaptar a residência às necessidades de Thalita.
O projeto prevê a ampliação de um dos cômodos e a instalação de equipamentos necessários para garantir o funcionamento dos aparelhos que mantêm a jovem estável. Além disso, a intenção é tornar toda a casa acessível para que ela possa participar da rotina familiar, em vez de permanecer restrita a um único quarto.
Doação impulsiona campanha
A contribuição de R$ 50 mil feita por Luciano Hang representa apenas parte do valor necessário para a conclusão da obra, mas ajudou a dar visibilidade à campanha.
Além da doação, o empresário afirmou que pretende divulgar a iniciativa para ampliar o alcance da arrecadação e incentivar novas contribuições.
Mesmo com o apoio recebido, a família ainda depende de novas doações para concluir a reforma e, finalmente, levar Thalita para casa após quase 20 anos de internação.
O caso também chama atenção para a realidade enfrentada por diversas famílias brasileiras que convivem com doenças raras. Em muitos casos, pacientes permanecem internados não por falta de condições clínicas para receber alta, mas pela ausência de uma estrutura adequada em casa para garantir a continuidade dos cuidados.
Para a família Carvalho, a adaptação da residência representa mais do que uma obra: é a possibilidade de, pela primeira vez, compartilhar o dia a dia ao lado da filha fora do ambiente hospitalar.
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Vídeo: Reprodução/ Click Petróleo e Gás
