Devido a uma malformação rara, Emily Cockerham precisou se submeter a duas intervenções cirúrgicas no sistema nervoso antes de completar 18 anos. A condição fez com que seu cérebro “escorregasse” por uma abertura na base do crânio, ficando preso e provocando dores intensas.
“Eu enfrentava dores todos os dias e, com frequência, precisava recorrer a opioides como morfina para conseguir algum alívio. Mesmo com os medicamentos, muitas vezes era quase impossível sair da cama”, compartilhou Emily em um relato publicado na plataforma de arrecadação GoFundMe.
Como a jovem enfrenta a doença?
A jovem foi diagnosticada com a malformação de Chiari, uma condição em que uma porção do cérebro se desloca para dentro do canal medular através de uma abertura estreita. Esse deslocamento gera pressão sobre a medula espinhal, criando um efeito semelhante a tentar passar por um funil.
Apesar de a condição só ter sido corretamente identificada quando Emily tinha 16 anos, os primeiros sinais surgiram aos sete, quando ela começou a sentir fortes dores de cabeça sempre após saltar na cama-elástica.
Com o tempo, as dores se intensificaram, fazendo com que ela fosse impedida de praticar atividades físicas. A partir dos 11 anos, as dores passaram a ser diárias e cada vez mais fortes, mas os exames não conseguiam identificar a causa. Não aceitando o diagnóstico de enxaqueca, a família seguiu em busca de respostas até que uma ressonância magnética revelou a malformação.
Quais são os sintomas da malformação de Chiari?
Os sintomas da malformação de Chiari podem variar significativamente de uma pessoa para outra, dependendo da gravidade do deslocamento do tecido cerebral. No entanto, alguns sintomas são mais comuns e incluem:
- Dores de cabeça: Geralmente intensas e localizadas na parte posterior da cabeça, podendo ser agravadas por atividades físicas.
- Problemas de visão: Visão embaçada ou dupla pode ocorrer devido à pressão sobre os nervos ópticos.
- Fraqueza muscular: A compressão da medula espinhal pode levar a fraqueza nos membros superiores e inferiores.
- Dificuldade de equilíbrio: Problemas de coordenação e equilíbrio são comuns devido à interferência na função do cerebelo.
Como é tratada a malformação de Chiari?
O tratamento da malformação de Chiari depende da gravidade dos sintomas e do impacto na qualidade de vida do paciente. Em casos leves, o tratamento pode ser conservador, com o uso de medicamentos para controlar a dor e outros sintomas. No entanto, em casos mais graves, pode ser necessária intervenção cirúrgica.
Uma das opções cirúrgicas é a descompressão da fossa posterior, que envolve a remoção de uma pequena porção do osso na base do crânio para aliviar a pressão sobre o cérebro e a medula espinhal. Outra técnica é a secção do filum terminale, que pode ajudar a reduzir a tração sobre o cérebro e a medula espinhal.
Cirurgia para Descomprimir o Cérebro
A solução para o caso de Emily surgiu em novembro de 2024, quando ela se deslocou até a Espanha para ser tratada em um instituto especializado em malformações como a dela. Durante o tratamento, a jovem passou por uma cirurgia que envolve o corte do filum terminale, uma extensão do tecido da medula espinhal que se fixa no cóccix, o que impedia que a medula se movesse livremente e limitava a capacidade do cérebro de se deslocar adequadamente. O procedimento é altamente complexo.
“Agora, posso viver como qualquer outro jovem de 18 anos, como trabalhar, sair com amigos e até dirigir”, afirma Emily, visivelmente aliviada. A cirurgia é considerada uma alternativa para pacientes que já tentaram outros tratamentos para controlar a malformação sem sucesso.
Qual é o prognóstico dessa má formação que afeta o cérebro?
O prognóstico para pacientes com malformação de Chiari varia de acordo com a gravidade da condição e a eficácia do tratamento. Muitos pacientes experimentam alívio significativo dos sintomas após a cirurgia, permitindo-lhes retomar atividades diárias normais. No entanto, alguns podem continuar a enfrentar desafios de saúde ao longo da vida.
É importante que os pacientes com malformação de Chiari recebam acompanhamento médico regular para monitorar a progressão da condição e ajustar o tratamento conforme necessário. O apoio de uma equipe multidisciplinar, incluindo neurologistas, neurocirurgiões e fisioterapeutas, pode ser crucial para o manejo eficaz da doença.
Viver com malformação de Chiari pode ser desafiador, especialmente para aqueles que experimentam sintomas severos. A condição pode afetar a capacidade de realizar atividades diárias, trabalhar e participar de atividades sociais. O apoio de familiares, amigos e grupos de suporte pode ser essencial para ajudar os pacientes a lidar com os desafios emocionais e físicos associados à doença.
Embora a malformação de Chiari seja uma condição complexa, avanços na medicina têm proporcionado novas opções de tratamento que melhoram significativamente a qualidade de vida dos pacientes. A conscientização sobre a doença e a busca por diagnóstico precoce são fundamentais para o manejo eficaz da condição.
