Foto: Reprodução/KFTV12.
Quando Taylor Ice, uma mãe do Missouri, Estados Unidos, deu à luz, ela imediatamente percebeu algo incomum em sua bebê. Ela não imaginava, no entanto, que se tratava de uma condição genética grave e extremamente rara, que afeta apenas 30 pessoas em todo o mundo. Em uma entrevista à emissora local KFVS 12, Taylor compartilhou sua experiência: “Percebi que ela não estava abrindo os olhos, então perguntei à enfermeira”, lembra. “Ela me disse: ‘Bem, no útero está escuro, então eles normalmente não abrem os olhos imediatamente’.”
Mas, lamentavelmente, a recém-nascida nunca abriu os olhos. O pediatra examinou a bebê e, em um momento crucial, interrompeu o procedimento, olhando para os pais e comunicando: “Sua filha não tem olhos.” Taylor inicialmente não conseguiu compreender o significado dessas palavras. “Você quer dizer que eles são pequenos?”, ela perguntou. E o médico respondeu: “Não, eles simplesmente não existem.”
Mesmo após uma cesariana, Taylor, junto com o marido Robert, enfrentou uma viagem de 240 quilômetros até o Hospital Infantil de St. Louis, com a recém-nascida, Wrenley, em busca de respostas. “Foi confuso para mim porque um diagnóstico levava a outro diagnóstico, que na verdade estava dentro desse diagnóstico”, lembra Robert. “Era muita coisa para absorver de uma só vez. Então, cada vez recebíamos um novo diagnóstico, ficávamos só pesquisando”, acrescenta.
Após uma série de exames, os médicos diagnosticaram Wrenley com anoftalmia, uma condição genética raríssima na qual os bebês nascem sem tecido ocular ou nervos ópticos. Wrenley também nasceu sem cortisol, o hormônio do estresse, e essa combinação de fatores contribuiu para que seus olhos permanecessem fechados.
O geneticista do hospital infantil, Nate Jensen, explicou à família que há menos de 30 casos conhecidos em todo o mundo. “Alguns pacientes com a mesma alteração genética têm um olho afetado ou os olhos podem ser totalmente ausentes, como no caso de Wrenley. Em outros casos, os olhos podem ser apenas menores. No caso dela, ambos os olhos são afetados e ambos estão completamente ausentes.”
Embora o conhecimento científico sobre a doença seja limitado, os médicos alertaram que o desenvolvimento intelectual e físico de Wrenley poderia ser afetado. Também há uma chance de 50% de que ela transmita a doença rara a quaisquer futuros filhos. Apesar da falta de clareza sobre as causas da anomalia, o médico enfatizou que não há nada que Robert ou Taylor pudessem ter feito para evitá-la. “Não há nada que pudesse ter feito para evitar isso – é totalmente aleatório”, afirmou.
Atualmente, não existe tratamento conhecido para restaurar a visão, então os médicos estão focados no uso de próteses oculares para ajudar no crescimento de ossos e tecidos moles ao redor das órbitas oculares. Nos próximos dias, Wrenley deverá passar por uma cirurgia para a colocação dessas próteses.
Com informações da Revista Crescer.
