Após quase três décadas sem inovações no tratamento, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) deu o aval para a utilização da edaravona no combate à esclerose lateral amiotrófica (ELA). A decisão foi oficializada por meio de uma publicação no Diário Oficial da União em março do ano passado.
A edaravona, introduzida no mercado brasileiro pela empresa farmacêutica Daiichi Sankyo e administrada por via intravenosa, tem como objetivo proteger os neurônios do estresse oxidativo, capturando as moléculas instáveis conhecidas como radicais livres, responsáveis por causar danos às células. Dessa forma, o medicamento desacelera o avanço da perda nervosa e funcional no paciente.
Os pesquisadores sustentam a hipótese de que o acúmulo anormal dessas moléculas desempenha um papel significativo na degeneração neuronal observada na esclerose lateral amiotrófica (ELA).
“Há quase 30 anos não tínhamos um novo tratamento farmacológico aprovado no Brasil para pacientes com ELA. Essa nova opção é complementar às terapias já existentes, uma vez que os medicamentos possuem mecanismos de ação distintos e os processos que levam ao surgimento e à evolução da ELA ainda não são totalmente conhecidos”, afirma a VEJA Gabriela Prior, diretora de Assuntos Médicos e Acesso ao Mercado da Daiichi Sankyo Brasil.
A droga já vinha sendo utilizada em alguns países como os Estados Unidos, que aprovaram a edaravona, por administração endovenosa, em 2017, ao concluírem que ela pode retardar a progressão da doença em cerca de 33%. Posteriormente, em 2022, o órgão regulatório do país aprovou a administração oral do medicamento.
O que é Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma condição rara que afeta as células nervosas do cérebro e da medula, incluindo os nervos motores, levando à progressiva diminuição da capacidade do cérebro em iniciar e controlar movimentos voluntários, como os relacionados à fala e à deglutição. Nos estágios avançados, pode ocorrer paralisia completa.
Estima-se que cerca de 6.000 brasileiros convivam com a ELA, embora esse número possivelmente seja subestimado devido ao longo período entre o surgimento dos sintomas e o diagnóstico da doença, que, em média, leva um ano.
De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 75% dos pacientes enfrentam uma expectativa de vida inferior a cinco anos após o diagnóstico. No entanto, há casos menos comuns de pessoas que conseguem viver mais tempo. Um exemplo notável é o do físico Stephen Hawking, que alcançou a idade de 76 anos.
O desafio de balde de gelo
Em 2014, as mídias sociais foram inundadas por vídeos de indivíduos despejando água gelada sobre suas cabeças. Apesar de ter se tornado uma tendência rapidamente, com muitos aderindo ao movimento sem compreender completamente sua causa, o Desafio do Balde de Gelo, também conhecido como “Ice Bucket Challenge”, obteve um notável sucesso. A iniciativa conseguiu angariar aproximadamente 100 milhões de dólares, financiando uma pesquisa que identificou um gene associado à esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2016.
O episódio teve início quando um jovem norte-americano compartilhou um vídeo dele realizando o emblemático banho gelado, após descobrir que um amigo havia sido diagnosticado com ELA. A metáfora remete à expressão “banho de água fria”, que, nesse contexto, simboliza o impacto ao receber o diagnóstico.
Dessa forma, a ALS Association formalizou e lançou a campanha do Desafio do Balde de Gelo para arrecadar fundos destinados à pesquisa sobre a esclerose lateral amiotrófica (ELA). Cada doador gravava um vídeo despejando um balde de água gelada na cabeça e desafiava três amigos a fazerem o mesmo, contribuindo assim para a conscientização e arrecadação de recursos.
Dificuldades no tratamento
A complexidade do sistema nervoso, a falta de informações sobre a origem da doença e a diversidade de sintomas tornam o tratamento da ELA desafiador. Além disso, não existe uma cura para a condição. As medicações disponíveis, como a edaravona, visam principalmente a aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
“Além do tratamento medicamentoso, é crucial oferecer ao paciente suporte multidisciplinar, que inclui fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, atendimento psicológico, apoio de enfermagem, entre outros serviços”, afirma Gabriela. “Também é muito importante o comprometimento de familiares e cuidadores em todo esse processo.”
Os gastos financeiros associados aos cuidados diários representam um ônus significativo para os pacientes e suas famílias. Eles precisam arcar com despesas relacionadas a equipamentos médicos especializados, modificações na residência, além dos cuidados contínuos. Apesar dos desafios, entidades como ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral) e Associação Pró-Cura da ELA trabalham em conjunto para promover pesquisas sobre a doença e oferecer apoio e assistência aos pacientes e seus familiares.
Com informações de VEJA
